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第1回:ぐろです、よろしくお願いしますの巻

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mazecoze研究所をご覧のみなさん、はじめまして。今月からこちらでコラムを連載させて頂くことになりました、小野と申します。

連載するならテーマぐらい決めて始めるべきでしょうが、このコラムに関しては私が日々感じていることや思いという名のノンジャンル(!)で見切り発車いたします。
mazecozeの実力派ライターの方々の狭間で、これというプランもなく書き綴るド素人の行く末を、温かい目で見守っていただければ幸いです。
(ああ、いっそ自分の場違い感も分からないぐらいの世間知らずなら楽だったのに)

夫の赤めがねと私。夫婦の力関係が良く分かる一枚(笑)。

発病、告知からの社会人デビューでマゼコゼ街道まっしぐら

日々のことを語る前に、まずは私自身のことをお話したいと思います。
名前は上段で述べた通りですけど、周囲からは「ぐろさん」「ぐろちゃん」と呼ばれています。東京出身の50歳、家族は同じ歳の夫の「赤メガネ」が一人。現在はぎりぎり東京23区な川沿いで暮らしています。

実家の父が歯医者だった流れで自分も同じ職業を目指したところ。歯学部の最終学年に顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーという難病の確定診断を受け、一気に人生の迷い子に……と言いたいところなのですが、本人としては幼少の頃から自分の体は他人と何か違う、と感じながら育ってきましたので、
「ああ、やっぱりね!」
と、謎が解けた安心感の方が断然大きかったです。
進行していく病で、医者からはいずれ車いすと宣告され、悲劇のヒロインを演じても許される程度のショックは一応ありましたけど、そこで母に
「産んであげなければ良かったぁぁぁあ(号泣)」
と先を越され白けたというか、こりゃ自分がしっかりしなきゃと現実に引き戻された次第です。お母さん、その節はありがとう。

とりあえず歯科医師免許を取った後の人生は、大学院の博士課程に進学したり、ユニバーサルデザイン系市民団体に所属してみたり、酒の飲めない女とは口もきけない男と結婚したり、視覚障害者向けのISO規格策定のお手伝いをしたり、同じ病気の友人と漫才コンビを結成したり、親の介護に悩んだり、幾度かTV出演したり……。
改めてみるとアレですね、50になっても完全に人生の迷い子(笑)。自分に出来ること何かなぁ? と来るもの拒まずでやってみたら、収集がつかなくなってます。
これを「存在がマゼコゼストです!」とお声掛けくださったひらばる編集長 、あなたの優しさは菩薩級です、なむ―。

車いすから見上げた空の青さに感動/筋ジス=短命!?

初めての車いすで空を見上げたモエレ沼公園の丘へ続く道。この坂を押してくれた赤メガネに感謝。

現在は体幹の筋力が衰えたため、数年前から車いすを使う身の上になりました。
車いすは素晴らしいことに、好きなだけ空が眺められるんですよ!……って何を言ってるの?でしょうけど。それまでは躓かない様、必死に下ばかり見て歩いてましたから、初めて車いすに押されて丘の上から見上げた空の青さは、今でも夢に出てくるほど感動したのです。
自力歩行にこだわり過ぎて、自ら行動範囲を狭めていた愚かさに気付かされた出来事でした。

この経験で頭が切り替わりまして、そこからは電動車いすを足代わりに様々な場所に出かけたり、スキーやスカイダイビングといったスポーツをも楽しんでいます。

50歳でスキーに初チャレンジ。デュアルスキーはスキー未経験者にお薦めのシットスキーでした。

しかしながら世間一般の連想だと
「筋ジス」→「歩くこともままならない」→「もうすぐ死ぬ」
となるらしく。確かにみなさんと同様、私もいつかは死にます、ハイ。なのでそんなに死ぬのをせかさないで欲しいというか、なんだか言いにくそうにするのは止めて欲しいのです。
多分、若くして死ぬと言われてきた(今は医療の進歩で寿命は伸びているようです)一番メジャーなデュシェンヌ型を想像されているのでしょうが、私のは違いますし、そもそもそんな若くないですしね。
少なくとも呑み友達には(申し遅れましたが、私の趣味は呑み歩き。ほぼ毎週末どこかで呑んでます)、「大変な病気なんだろうけど、酒の前では一番元気な人」と評され続けて早25年。ホントそこは、そこだけはご安心頂きたく。

酒呑み歴はかれこれ25年。同情するなら酒をくれ(古っ)!!

とまあ、こんな具合であれこれを綴っていこうと考えています。何の教えや気付きもないコラムと承知していますが、その分気楽に読んでいただけると嬉しいです。ではまた!

第2回に続く→

ぐろ

東京生まれ東京育ち。主婦、歯学博士、顔面肩甲骨上腕型筋ジストロフィーのお笑いコンビ「エログロナンセンス」のネタ担当、共用品ネットメンバー等々ジャンルの異なる肩書きが混在する奇跡のマゼコゼスト?趣味飲み歩き。

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